27 февраля 2024, вторник07:30

Общество

Поможем спасти жизнь 4-месячной Варе из Пинска

2 февраля 2022, 9:33

Два месяца назад семья маленькой Вари Шамич узнала, что у малышки спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа.

 

Это редкая генетическая болезнь, лечение которой возможно самым дорогим препаратом в мире – Zolgensma. Его стоимость – около 2,5 миллионов долларов.

Родителей Вари, Юлия и Андрей, долго не могли поверить в серьёзность диагноза. 

Я практически сразу заметила неладное, но врач патронажа заверяла, что всё нормально, – рассказывает мама Вари. – Невролог на плановом осмотре в первый месяц жизни мои страхи подтвердила. Она направила нас на обследование в РНПЦ “Мать и дитя”, где у нашей малышке был взят генетический анализ. Заключение было для нас неутешительным, нам подтвердили страшный диагноз.  

С тех пор родители Вари с помощью волонтеров и неравнодушных людей стараются собрать на лечение малышки огромную сумму.

Один укол лекарства Zolgensma может спасти Варю и восстановить двигательную активность. Однако, его стоимость такая же невероятная, как и его действие. Варваре уже требуется дорогостоящая поддерживающая терапия, иначе мотонейроны погибают каждый день и их не восстановить. Наше государство не может обеспечить этим препаратом детей, подходящих по рекомендациям к инструкции производителя. Препараты для поддерживающей терапии тоже приходится искать за границей.

Для семьи из Пинска эта сумма непосильная, родители открыли сбор средств на лечение дочери.

Самый простой способ помочь – пополнить баланс телефона +375292323634

Поделиться балансом: *363*375292323634*сумма#

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 121 – г.Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, 35а; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

ОАО «Сбер Банк»

Дополнительный офис №103 Пинск

Адрес: 225710, г.Пинск, ул. Первомайская, д.46

БПС Сбер Банк:

BY32BPSB3134F000000009290353 бел. руб.

BY95BPSB3134F000000009290383 росc. руб.

BY94BPSB3134F000000009290401 ДОЛЛАР США

БИК (SWIFT) BPSBBY2X

ЦБУ №137 в г.Пинск РД по Брестской области

Адрес: 225716 г. Пинск, ул. Заслонова, д.17

Белагропромбанк:

BY45BAPB31341005480180000000/345520 росc. руб.

BY81BAPB31341005450280000000/345431 ЕВРО

BY37BAPB31341005450180000000/345328 ДОЛЛАР США

BY56BAPB31341005400180000000/345271 бел.руб.

БИК BAPBBY2X

Альфа Банк:

BY95ALFA313430L8CD0040270000 ДОЛЛАР США

BY43ALFA313430L8CD0010270000 бел. руб.

BY13ALFA313430L8CD0030270000 евро

BY28ALFA313430L8CD0020270000 росс. руб.

ОАО «АСБ Беларусьбанк»

Операционная служба ЦБУ 121

Адрес: г. Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, д. 35а

Беларусбанк:

BY56AKBB31340000010490070000 бел. руб

BY93AKBB31342000005030070000 евро

BY21AKBB31343000004850070000 росс. руб.

BY41AKBB31341000005810070000 ДОЛЛАР США

БИК AKBBBY2X

Приорбанк:

Счёт 749506-00631-000002/BYN

Назначение платежа: Нагула Юлии Александровне на лечение дочери Шамич Варвары Андреевны

Дополнительная информация о получателе средств: тел. 8033 624 07 35

 

Чтобы следить за важными новостями, подписывайтесь на наш канал в Telegram.

 


Все регионы

Фото использовано в качестве иллюстрации, МЧС
Фото Пинсктранс
Фото МЧС
Фото с сайта reform.by
В зале Пинского военкомата показательный суд. Фото: ТГ Пинского горисполкома

В стране и мире

Мария Певчих. Скриншот видео
Фермеры устроили масштабный протест в Брюсселе / скриншот с видео Reuters
Фото: Столинский райисполком

Полешуки

Очень вкусно

В фокусе - Полесье

Для тебя