29 января 2023, воскресенье21:54

Общество

Времени для спасения юной пинчанки Вари Шамич остается всё меньше

29 ноября 2022, 17:03

Через два месяца после рождения родители Вари узнали, что у малышки спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Это редкая генетическая болезнь, лечение которой возможно самым дорогим препаратом в мире - Zolgensma. Его стоимость - около 2,5 миллионов долларов.

 

Родители Вари, Юлия и Андрей, долго не могли поверить в серьёзность диагноза.

— Я практически сразу заметила неладное, но врач патронажа заверяла, что всё нормально, — рассказывает мама Вари. — Невролог на плановом осмотре в первый месяц жизни мои страхи подтвердила. Она направила нас на обследование в РНПЦ «Мать и дитя», где у нашей малышки был взят генетический анализ. Заключение было для нас неутешительным, нам подтвердили страшный диагноз.

С тех пор родители Вари с помощью волонтёров и неравнодушных людей стараются собрать на лечение малышки огромную сумму.

Один укол лекарства Zolgensma может спасти Варю и восстановить двигательную активность. Однако, его стоимость такая же невероятная, как и его действие. Варваре уже требуется дорогостоящая поддерживающая терапия, иначе мотонейроны погибают каждый день и их не восстановить. Наше государство не может обеспечить этим препаратом детей, подходящих по рекомендациям к инструкции производителя. Препараты для поддерживающей терапии тоже приходится искать за границей.

Для семьи из Пинска эта сумма непосильная, родители открыли сбор средств на лечение дочери.

Самый простой способ помочь — пополнить баланс телефона +375292323634.

Поделиться балансом: *363*375292323634*сумма#

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 121 — г.Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, 35а; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

ОАО «Сбер Банк» Дополнительный офис №103 Пинск

Адрес: 225710, г.Пинск, ул. Первомайская, д.46

БПС Сбер Банк:

BY32BPSB3134F000000009290353 бел. рубли

BY95BPSB3134F000000009290383 росc. рубли

BY94BPSB3134F000000009290401 доллары США

БИК (SWIFT) BPSBBY2X

ЦБУ №137 в г.Пинск РД по Брестской области

Адрес: 225716 г. Пинск, ул. Заслонова, д.17

Белагропромбанк:

BY45BAPB31341005480180000000/345520 росc. рубли

BY81BAPB31341005450280000000/345431 евро

BY37BAPB31341005450180000000/345328 доллары США

BY56BAPB31341005400180000000/345271 бел.рубли

БИК BAPBBY2X

Альфа Банк:

BY95ALFA313430L8CD0040270000 доллары США

BY43ALFA313430L8CD0010270000 бел. рубли

BY13ALFA313430L8CD0030270000 евро

BY28ALFA313430L8CD0020270000 росс. рубли

ОАО «АСБ Беларусбанк»

Операционная служба ЦБУ 121

Адрес: г. Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, д. 35а

Беларусбанк:

BY56AKBB31340000010490070000 бел. руб

BY93AKBB31342000005030070000 евро

BY21AKBB31343000004850070000 росс. руб.

BY41AKBB31341000005810070000 доллары США

БИК AKBBBY2X

Приорбанк:

Счёт 749506-00631-000002/BYN

Назначение платежа: Нагула Юлии Александровне на лечение дочери Шамич Варвары Андреевны.

Дополнительная информация о получателе средств: тел. 8033 624-07-35.

Чтобы следить за важными новостями, подписывайтесь на наш канал в Telegram и группы в социальных сетях: Вконтакте, Одноклассники, Facebook, Instagram.

Уважаемый читатель. Если Вы солидарны с журналистами, считаете этот материал важным, Вы можете поделиться ссылкой со своими друзьями и родными. Так Вы поддержите нашу работу и свободную прессу. Спасибо, что Вы с нами!

Все регионы

Фото использовано в качестве иллюстрации, из архива Медиа-Полесья
Фото использовано в качестве иллюстрации, Брестского ОУ МЧС
Фото использовано в качестве иллюстрации, ПСО «Витязь» в соцсетях
Данила Климович. Фото: nhl.com
Фото из архива МП
Фото ГТК
Фото СК
Фото УВД
Фото использовано в качестве иллюстрации из архива МП

В стране и мире

Автор: Norbert Aepli, Switzerland, CC BY 2.5
Фото: naviny.media
Фото из архива Медиа-Полесья

Полешуки

Очень вкусно

В фокусе - Полесье

Для тебя